Det här med vård och omsorg…

Vad ska man säga? Hade vi fyllt 65 så hade hälften av våra svårigheter med samhället försvunnit. Så enkelt, det hänger bara på åldern…

I Halmstad kommun har myndigheterna sinsemellan fattat en överenskommelse som avgränsar vad vilken förvaltning ska ansvara för, är du under 65 och neuropsykiatrisk diagnos så tillhör du socialtjänsten och har möjlighet att få stöd av boendestöd, är du över 65 så får du hemtjänst. Klart och tydligt så.

Men.  Ja, såklart att det finns ett men. 

Boendestöd är just stöd. De hjälper en att utföra saker -inte gör det ÅT en. Så vad hjälper det att någon kommer hit och ska peppa igång min nästan apatiska sambon som inte ens tål andra människor eller orkar lyssna på dom? Det skulle bara sluta med katastrof för alla parter. Och som jag tidigare berättat -han är en bippo 2:a som till största delen är mer eller mindre nere (allt från bara dämpad till zombiestadier) med några undantagsdagar där han orkar ALLT (inte heller bra för då är vi på den hypomana delen av skalan). Så nej. Jag kan inte påstå att den medicinkombo han har nu tycks fungera i längden. 

Och hur hjälper det mig att någon kommer att peppar mig till att göra något när min kropp är det som sätter stopp? Om jag inte kan stå på benen,  hålla i saker eller har ännu ett nackspärr som beror på att nackkotorna glidit lite fel. Eller när jag har migrän. Då hjälper det ju verkligen att någon kommer och säger -pepp pepp, nu ska vi städa! Eller?

Vad är då problemet?  Jo. Vi har inte fyllt 65 år. Och dessutom så har jag en npf-diagnos.  Och bara för att jag har den -vilket inte ens är anledningen till att jag sökt hjälpen- så hamnar vi hela tiden mellan stolarna!

Jag hade hemtjänst -på grund av mina fysiska svårigheter- redan innan jag blev sambo och fick min ADD diagnos,  men nu är det hela tiden kamp i uppförsbacke! Den hjälp vi idag har räcker inte till som omständigheterna är. 

Det är lättare att få hjälp med dusch än med det dagliga -men fan för att ens orka duscha just nu känner jag. Jag är glad om jag fixar att hämta ett glas vatten. Men för att få hjälp med det man behöver så måste man tydligen behöva ge upp hela sin integritet och behöva bli duschad av en främling? Eller?

Jag kan bara säga att jag har fått så mycket märkliga besked och samtal kring detta från olika instanser så jag vet inte om jag ska skratta eller gråta. 

Och dessutom så är det bästa i det här hela att när man räknar med att jag ska vara återhämtade från torsdagens operation så är det inte långt kvar till nästa ingrepp. Så det är inte en tillfällig situation vi pratar om -utan så här är mitt liv. Och visst, sambon kan ju bli stabil och börja må bra (vilket för närvarande känns lika troligt som att pricka in drömvinsten) och det vore ju det underbaraste som kunde hända -men det är ju inte något problem,  då försvinner ju hjälpbehovet -för tro mig,  det är inte så jäkla kul att vara beroende av att ta in hjälp. 

Det är en sak att beställa städhjälp när man är frisk -då orkar man ta undan sådant som kan kännas lite privat innan någon kommer. Men söker man av andra anledningar så finns inte det kvar -den orken. Dessutom så har man redan under ansökningsprocessen blivit granskad ut och in. Allt från hälsa till ekonomi och annat.

Men. Vi är under 65 år och jag har dessutom en npf-diagnos ovan på det och jag vill inte bli duschad av någon -då får vi hålla oss flytande mellan två stolar…

http://intressant.se/intressant 

Socialstyrelsen, vården och inte så lite bitterhet…

Varför har vi socialstyrelsen egentligen? Ja, de tar fram en massa bra (och i vissa fall undrar man) riktlinjer kring många områden. Detta inlägg med en viss ton av bitterhet (kanske även en aning rasism) rör sig främst kring området vård…

Socialstyrelsen har som sagt en stor databas med riktlinjer kring sjukdomar, behandling, råd och kunskap samlat. Tyvärr så kan jag bara säga att i min erfarenhet och kontakt med vården så fungerar det bara godtyckligt. Det kan jag säga både som förälder till ett barn med npf-diagnos, som anhörig till en sambo med bipolär sjukdom och inte minst som patient själv -med en ovanlig diagnos…

Det står så mycket vackert om behandling och hjälp som man har rätt till -allt från vård till samhälleligt stöd- men när vi kommer ut i verkligheten så fungerar det inte alls så…

I synnerhet om du har en ovanlig diagnos (eller för all del kronisk smärt eller trötthetssyndom) -då får du inte tillgång till något av det du borde. För det första så är det inte troligt att läkaren ens känner till diagnosen. Och om du inte har turen att få komma till en läkare som orkar engagera sig i att utreda en komplex symtombild. Tyvärr i vårt stressade samhälle har de sällan ork -eller tid för den delen. Och även om diagnos är satt så blir det inte mindre svårt att få behandling/hjälpen som behövs.

Det har inte blivit det för mig i alla fall. Och många med mig. Har du en kronisk smärtproblematik och gör dig illa så avfärdas det bara som ytterligare ‘gnäll’ eller försök att får starkare smärtlindring. Jag kan säga att har man ofta ont går man inte till doktorn för minsta lilla (stukning eller inflammationer), inte jag i alla fall, sån har jag lärt mig att behandla själv -antiinflammatoriskt smörja, ortoser, tejp. Smärtlindrande står jag på ändå redan och starkare vill jag inte ha -morfinpreparat blir jag bara sjukt illamående av.

Men ändå, när man söker upp hjälp, som jag i vintras när ciddevalpen ryckte i kopplet när han såg ett rådjur och det ”krasade” i min axel (nej, det är inte bättre ännu, kan inte använda höger arm ordentligt eller ens ligga på den sidan) så var det samma sak -stabiliserande sjukgymnastik och sen får vi se… De sjukgymnastiska rörelserna hade jag hållit på med i ett halvår redan pga en inflammation efter att jag målade kökstaket… ^^

Men ingen ortoped.

Samma med min stortå. Om en människa utan underliggande sjukdomstillstånd kommer till doktorn med en stortå som ej går att böja eller belasta -vad händer med denna patient? Ortopeden så klart. Utredning och behandling med stel sula och eventuellt kortisons. Remiss till ortopedtekniska.

Jag? Får inte träffa ortoped.

Karpaltunnelsyndrom med smärta, känselbortfall och misstänket tumartros. Patienten remitteras till ortopeden för beslut om eventuell operation eller ortopedteknisk ortos och kortison.

Jag får fortfarande inte träffa någon ortoped. Eller annan specialist för den delen heller.

Tandvård ska vi inte prata om! Jag har sedan barnsben haft problem med tänder och tandfickor och emaljbortfall och hål och dessutom käkleder. Dessutom så har jag utvecklat en tandläkarskräck på grund av de ‘specialister’ som tog hand om besvärliga barn med dålig munhälsa på slutet av 70- och början av 80-talet. För att inte tala om att jag nu ätit mediciner som orsakar muntorrhet senaste decenniet.

Min diagnos omfattas av socialstyrelsens riktlinjer för att få tandvård till sjukvårdstaxa. Men. På grund av ett otydligt läkarintyg fick jag avslag. Och min läkare är på utbildning. Så nu måste jag hitta en ny läkare som är villig att sätta sig in i det hela och vilja fixa ett läkarintyg.

Men nu till det rasistiska. Har du rätt hudfärg så kan du låtsas att vara papperslös, inte kunna svenska, gå in på en tandläkarmottagning och få nödvändig tandvård till en självkostnad på 50 kr fast du har varit 15 år i Sverige (hänt på en ort nära dig). Själv ska jag dit på röntgen nästa vecka till en kostnad av 1700 kr. Ja, bara röntgen, det är omfattande problem som jag har…

Och nej, jag säger inte att alla invandrare gör så, fuskare finns i alla samhällsgrupper. Det jag pratar om är effekten av det. Förut var det häxjakt på sjukskrivna -de måste ju vara fuskare.

Den som inte har varit beroende av vårt sociala skyddsnät de senaste fem-sju åren har inte en blekaste om hur försvagat det har blivit. Den som inte varit långvarigt sjuk eller dras med en komplex sjukdomsbild har ingen aning om hur det ser ut inom vården och psykiatrin idag även om man hör om personalbrist. Kommer du med halsfluss eller benbrott så får du ju hjälp och behandling -men först när du behöver ha en långvarig läkarkontakt så ser du problemen -när du varje gång träffar en ny läkare som måste upplösas om din sjukdomshistorik och kanske rent av övertygas om att du inte hittar på…

Den som inte förstår varför SD växer och verkligen tror på att våra svaga grupper i samhället inte ställs emot varandra har haft det bra och inte behövt samhällets stöd. För det sker hela tiden och det så fint kallade utanförskapet växer precis som klassklyftan växer.

När sambons rehabiliteringsplan och arbetsträning skulle läggas upp kunde inte arbetsförmedlingen vara delaktig -de har inte resurser?

Vad blir vi för samhälle när vi inte tar hand om de svaga grupperna? Barn, äldre, sjuka och behövande -oavsett ursprung…

http://intressant.se/intressant

Å så var det dags igen…

Skolstart -denna eviga plåga… Ny miljö, nya människor, samma oro och ångest…
 
Jag lider med alla npf-ungar och föräldrar som inte har den hjälp/det stöd som skulle behövas! Bland annat vi…
 
Sedan andra klass har dotterns skolgång varit en kamp och ända sedan dess har vi även haft kontakt med bup. Men trots alla svårigheter så har hon ännu inte fått någon hjälp via bup. För hennes problem är inte ‘uppenbara’ -hon har inte några inlärningssvårigheter -tvärt om. Hon är jävligt lättlärd och klipsk.
 
Trots 30-40% frånvaro under hela skoltiden så har hon haft godkänt och väl godkänt i betyg i de flesta ämnen -ända fram till nian.
 
Problemen vi kämpar med handlar däremot om svårigheter med att fokusera, hantera stress, krav på att vara självgående, struktur och inte minst de sociala kraven och spelet.
 
Nu ska bup ‘försöka fixa en fast vårdkontakt’ och förhoppningsvis får hon tillsist prova medicin och få lära sig mer om strategier kring att hantera sin adhd, se bara vilken skillnad medicinen gjort för mig! 
 
Men hade vi inte själva tänkt på att begära ett diagnosintyg (och haft det kvar) till skolan när hon gjorde sin utredning så hade vi stått vid start igen -tydligen så försvann hennes utredning med hennes förre läkare på bup! Blir man trött och less eller?!
 
Nu väntar vi på att höra ifrån bup för att se om vi tillslut kan få till det där med strategier och stöd. Och hjälp med ångesten som eskalerat. Men vi kämpar på här och lobbar hårt för att ge den nya miljön en chans och hoppas på att det släpper.
 
Jag måste säga att skolan har varit fantastisk idag i sitt jobb med att försöka få med henne och hon fixade förmiddagen och att vara med vid lunchen! Sen fick det räcka för idag. Ny dag imorgon.