Ser du dig som frisk eller sjuk? Del 2…

Ja, det är ju något som går att diskutera, faktiskt…
 
Jag skadade ena knät och opererades fyra gånger (första läkaren klantade sig) för det och gick med kryckor i sex år -tills jag fick så stora problem med händer och axlar att det inte fungerade att använda kryckor längre. Med ren jäkla envishet, ortoser, medicin och snedbelastning av kroppen så kunde jag strunta i kryckor och skona händerna.
 
Men. Ja, ni vet väl alla vad snedbelastning gör med kroppen? Jag fick problem med rygg och bäcken… 
 
Nånstans mellan tredje och fjärde operationen blossade smärtproblematiken upp och jag fick diagnosen fibromyalgi hos reumatologen. Dessutom så tog läkningen ovanligt lång tid, stygn gick upp, benet svullnade.
 
Ångesten jag bär på tog sig då uttryck i shopping när jag inte längre kunde jobba som jag gjorde. Mycket shopping. Inte förstod jag då heller att det var ångest som jag kände. Och inkomsten sjönk allt mer ju längre jag var sjukskriven, så det kunde bara sluta på ett sätt -skulder upp över öronen. Idag har jag cirka 36% i inkomst mot vad jag hade när jag arbetade och jobbar på det här med ångesten. Dock sker det små återfall då och då ännu,  i synnerhet här nu under våren när livet var skört.
 
Efter en tids sjukskrivning var jag på god väg att bli utbränd (när shopping inte längre funkade) och då skickade min arbetsterapeut mig på en neuropsykiatrisk utredning -och där kom diagnos nummer två: ADD.
 
Sen gick det utför… Med kroppen alltså. Psykiskt blev diagnosen en riktig ‘aha’ upplevelse. Men fysiken var det värre med…
 
Jag tränade regelbundet på gym, gick på sjukgymnastik i bassäng, fick akupunktur och testade det mesta som går -inklusive lchf och antiinflammatorisk kost.
 
Men problemen ökade fysiskt -händer, rygg, höft, knän, fötter. Eftersom jag inte hade problem med stelhet så kunde jag ju inte ha så ont egentligen var det till och med en åldrig läkare som sa. Har man ont så ska man vara stel -annars sitter det i huvudet bara.
 
Tillsist träffade jag en sjukgymnast som frågade om jag inte hade reflekterat över att jag var så överrörlig. Men nej, det var inte något som jag hade tänkt på -så har jag alltid varit och hade inte tänkt på att alla inte är det. ^^
 
Då dök aningarna upp om att det kunde vara mer än att jag bara var en ‘svbk’ (sveda värk bränn-kärring). Men det rörde sig om en ovanlig diagnos och att få en läkare att börja nysta i det var definitivt inte lätt!
 
Några läkare och en flytt senare träffade jag doktorn med stort D. Hon var inte rädd för att nysta i något, undersöka, rådgöra eller remittera. Och mycket riktigt -med alla symptom och svårigheter som jag fysiskt haft och har utvecklat så tvekade hon inte att sätta diagnosen Ehler-danlos syndrom och där i fanns även förklaringen till min låååångsamma tarmpassage, sköra tänder, att sår läker sämre och så vidare. Förutom dessa ständiga stukningar, vrickningar av diverse leder och nervinklämningar…
 
Smärta, värk, migrän och trötthet är en direkt följd av allt detta. Ständigt denna förbaskade förlamande känsla av utmattning och trötthet som kan sänka den piggaste av människor. Känslan av mjölksyra i armar om man hänger tvätt. 
 
Och dessutom den förbaskade karpaltunnelnerven som håller på att förstöra min högerhand. För tro inte att vem som helst vill ta emot någon med en så komplex diagnos -i mitt fall är det ortopeden. Tre remisser har han återsänt till remitterande läkare. Kul.
 
Vad händer om man har ett huvud som är överaktiv och en kropp utan förmåga att besvara önskemålen om aktivitet? Jo, frustrationen utvecklar något som så fint heter maladaptiv stress. Kronisk i mitt fall…
 
Så åter till funderingen: ser jag mig själv som frisk eller sjuk? 
 
Detta inlägg är fortsättningen på ett som jag skrev i förrgår. 
 

Äntligen!

Efter nio år med bup-besök och två år efter faktisk diagnos så börjar det hända nåt! Igår hade vi äntligen ett besök där dotras add faktiskt togs upp till behandling. 
 
Även överläkaren höll med om att mitt flickebarn har fått gå onödigt länge i väntan på rätt behandling. 

Så… Idag har hon börjat med Elvanse,  vi ska även träffa en arbetsterapeut och lite annat. 
 
Dessutom så fick vi reda på varför det gick fel med remitteringen till bup i Stockholm medan hon bodde hos sin pappa. 
 
Det finns inga nationella riktlinjer för vad som krävs i en utredning och i Halmstad kan de välja att inte göra en begåvningsutredning i de fall det inte behövs -medan i Stockholm krävs alla moduler. 
 
I vårt fall valdes att inte utföra nån begåvningsutredning eftersom hon tydligt inte har några svårigheter kring just inlärning och begåvning. Tvärtom -utan att skryta så är ungen min både klipsk, lättlärd och intelligent. Hon har ju i princip läst hela grundskolan på en tredjedel av tiden eftersom hon inte orkat med skolan. 
 
Vårterminen i åttan tentade hon av fyra ämnen efter mycket frånvaro och flytt och hela nian läste hon under vårterminen och fick fullgoda slutbetyg -under hösten mådde hon för dåligt för att ens orka gå till skolan. 
 
Hon kan lära sig vad som helst när intresset finns. Om Titanic. Om vampyrer och sjöjungfrur. Om Bulgarien och Australien. Nu är hon på gång att lära sig koreanska… 
 
Jag är så stolt över min dotter och jag hoppas verkligen att hon kan förstå det. Att jag ser hur hon kämpar och jobbar. Och att jag gör vad som än krävs för att hon ska fåstöd och  möjlighet till att följa sina drömmar.

Å så var det dags igen…

Skolstart -denna eviga plåga… Ny miljö, nya människor, samma oro och ångest…
 
Jag lider med alla npf-ungar och föräldrar som inte har den hjälp/det stöd som skulle behövas! Bland annat vi…
 
Sedan andra klass har dotterns skolgång varit en kamp och ända sedan dess har vi även haft kontakt med bup. Men trots alla svårigheter så har hon ännu inte fått någon hjälp via bup. För hennes problem är inte ‘uppenbara’ -hon har inte några inlärningssvårigheter -tvärt om. Hon är jävligt lättlärd och klipsk.
 
Trots 30-40% frånvaro under hela skoltiden så har hon haft godkänt och väl godkänt i betyg i de flesta ämnen -ända fram till nian.
 
Problemen vi kämpar med handlar däremot om svårigheter med att fokusera, hantera stress, krav på att vara självgående, struktur och inte minst de sociala kraven och spelet.
 
Nu ska bup ‘försöka fixa en fast vårdkontakt’ och förhoppningsvis får hon tillsist prova medicin och få lära sig mer om strategier kring att hantera sin adhd, se bara vilken skillnad medicinen gjort för mig! 
 
Men hade vi inte själva tänkt på att begära ett diagnosintyg (och haft det kvar) till skolan när hon gjorde sin utredning så hade vi stått vid start igen -tydligen så försvann hennes utredning med hennes förre läkare på bup! Blir man trött och less eller?!
 
Nu väntar vi på att höra ifrån bup för att se om vi tillslut kan få till det där med strategier och stöd. Och hjälp med ångesten som eskalerat. Men vi kämpar på här och lobbar hårt för att ge den nya miljön en chans och hoppas på att det släpper.
 
Jag måste säga att skolan har varit fantastisk idag i sitt jobb med att försöka få med henne och hon fixade förmiddagen och att vara med vid lunchen! Sen fick det räcka för idag. Ny dag imorgon.