Att vara anhörig…

Ja, idag ska jag vara vuxen och hålla föredrag för personal inom socialtjänsten som jobbar med folk som har diverse svårigheter och funktionsnedsättningar.
Det jag ska prata om är anhörigperspektivet sett ut en kärleksrelation. Dvs att den man lever med har en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning (tex adhd, asperger) eller drabbas av en psykisk sjukdom som depression eller som i min sambos fall -bipolär sjukdom. 
 
Det är något helt annat än att vara anhörig i rollen som förälder. En förälder är det sällan någon ifrågasätter varför man stannar. Men det får man nästan jämt försvara sig när det är ens partner som mår psykiskt dåligt.  
 
-Att du orkar, jag hade inte klarat det… Det är den vanligaste reaktionen. Hur många säger så till någon vars partner drabbats av cancer tex? Eller utvecklar diabetes? 
 
Visst, det är jävligt tufft att vara anhörig. Maktlösheten man känner när man ser den stadiga försämring och möter nonchalans från sjukvården. 
 
Ilskan som uppstår när vårdkedjan havererar. Frustration för att det pga ekonomiska skäl ska provas med mediciner i en viss ordning istället för att förkorta lidandet för den sjuka.
 
Och all jävla väntan!
 
Väntan på att få en tid till läkare. Väntan på utredningar för att utesluta annat. Väntan på att se om den billigaste medicinen har effekt.  Väntan på utsättning. Väntan på ny insättningar. Väntan på effekt eller försämring. Väntan väntan väntan…
 
Ibland blir det för mycket nonchalans och väntan och tar hopplösheten över när ingen ser eller lyssnar och det inte längre finns ork att kämpa. Då är de anhörga den sista livlinan som finns. 
 
Men när min sambo var inlagd och läkaren där satte in en fjärde sort av den typen av medicin som bara gjort honom allt sjukare flög jag i taket och frågade vad som över_huvud_taget kunde motivera ett sådant beslut. 
 
Satan i gatan vad förbannad jag var!
 
Men i alla fall, även om det överallt påpekas om vikten av de anhöriga som en viktig del i informations samlande och som del av behandling och förebyggande åtgärder så efterlevs inte det inom vården. 
 
Visst,  de kämpar med resursbrist och nedskärningar -men priset är ett onödigt lidande för patienter, anhöriga och det allra högsta priset är faktiskt förlorade liv.
 
Jag tycker att det är  otroligt viktigt att vi börjar lyfta fram vikten av en fungerande vårdkedja och betydelsen hos oss anhöriga som ändå är de första som ser hur tillståndet är hos våra närstående. Vi träffas ju konstant -till skillnad från en läkare som i bästa fall lägger en halvtimme per halvår!
 
Bort med skammen kring psykiska sjukdomar,  lyssna på de närstående och du som läkare må vara utbildad till tänderna och ha en massa kunskap -men vi som är anhöriga känner din patient, så börja lyssna! 
 
Att jag orkar?  Ja, det är inte sjukdomen som är min sambo. Utan mannen som jag har så roligt med. Som jag kan vara mig själv med. Som har lika usel humor som jag. Och som inte är för gammal för gul bil leken. Han som kommer hem med ett kinderägg för att jag gillar överraskningar. Mannen som håller mig i handen när åskan går, när det är zombies på tv och kramar om mig när jag mår dåligt.
 
Och han finns fortfarande kvar där inne, även om han själv inte alltid minns det förnärvarande eftersom sjukdomen berövat honom livslust, ork och hållit honom känslomässigt bortdomnad. Men jag ser min käresta titta fram emellanåt. Vi tar en dag i taget och värnar om det lilla.

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s